20/12/2015

HISTORIA DE ACCU CATALUNYA (1992 - 2015)

Historia y cronologia (1992 - 2015).

 

Nacimos en septiembre de 1992 gracias al esfuerzo e iniciativa de la querida e inolvidable Carme Batlle que, habiendo conocido la formación de ACCU Málaga, se puso en contacto con el Dr. Pecasse, dispuesta a agrupar a los enfermos de Crohn y Colitis ulcerosa de  Catalunya.

Carme, junto con un pequeño grupo de enfermos con los que se reunía en su casa, inició la tarea  de fundar la Asociación. Envió a la prensa una pequeña nota en la que se explicaba su intención de formar la asociación e invitaba a todos los enfermos interesados en el tema a contactar con ella. Todos los que contestamos al llamamiento fuimos invitados a participar en la 1ª REUNIÓN GENERAL de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa que se celebró en Barcelona el 14 de septiembre de 1992. Fue un verdadero éxito. La sala estaba abarrotada y fue un placer conocer en persona tanto a Carme como a los doctores Miguel Ángel Gassull y Leon Pecasse, que tanto nos han ayudado, y a un montón de enfermos con los que podíamos compartir nuestras vivencias en relación a la rara enfermedad que nos habían diagnosticado, y de la que apenas sabíamos nada.

Ese día descubrimos que ¡no estábamos solos!. La idea de que la mejor ayuda para un paciente proviene de otros pacientes, en la que siempre insistía Carme, fue muy bien acogida y enseguida empezamos a reunirnos. Al principio lo hicimos en el Centro Cívico de Drassanes. Intentábamos resolver nuestras dudas ayudándonos unos a otros… y así fue creciendo el grupo.

El 30 de abril de 1993 tuvo lugar la 1ª Asamblea General de Socios, en la que se leyó el Acta Fundacional y se celebraron las primeras elecciones, tras la renuncia de la Junta Rectora que había operado hasta entonces. Se eligió la 1ª Junta Directiva, que sería presidida por Carme Batlle. Ella fue la gran impulsora de este proyecto que ha llegado hasta hoy, y siempre estará en el recuerdo de todos los que la conocimos, con su sonrisa y su paciencia para escuchar a todo aquel que tuviera alguna consulta que hacerle.

En esta primera época asistimos a conferencias muy interesantes, que nos ayudaron a conocer mejor nuestra enfermedad y su tratamiento y a convivir con ella en armonía. Hemos de destacar la aportación en este aspecto del Dr. Gassull, Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, que siempre ha participado en los actos en que se le pedía su colaboración, y que junto a su equipo ha estudiado e investigado durante años la EII.

La pérdida de Carme supuso un duro golpe para nosotros, pero una vez en marcha ya no nos podíamos detener y seguimos adelante con Olimpia Meseguer como nueva presidenta. Ella puso al servicio de la Asociación toda su energía y dedicación. Impulsó un grupo de autoayuda, buscó local, organizó conferencias, solicitó ayuda a equipos médicos, laboratorios, etc…

Entre las muchas cosas que se hicieron en este periodo destacan las II Jornadas de Jóvenes, celebradas en Sitges del 1 al 5 de mayo de 1996, y todo el esfuerzo realizado para conseguir que TV3 nos concediera la posibilidad de dar a conocer la EII a toda Catalunya otorgándonos la celebración de una Marató.

Después de un periodo de gran actividad, Olimpia acusa mucho cansancio y nos comenta que llega el momento de hacer elecciones para su relevo. Estamos ya en 1999 y Fina Lladós es elegida como Presidenta.

Fina hace un trabajo intenso a favor de la Asociación, siguiendo la tarea de divulgación, y el 15 de diciembre de 2002 todo el trabajo de años recibe su recompensa ya que se celebra la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades inflamatorias crónicas, y en la que nuestra enfermedad es muy bien explicada a la sociedad por nuestros médicos con la ayuda de nuestros testimonios.

Fina asume también las responsabilidades de Vicepresidenta primero y después de Presidenta de ACCU España, con el aumento de dedicación y esfuerzo que esto supone.

También favorece la colaboración con GETECCU y con laboratorios farmacéuticos, y en 2005 sale a la luz el Libro Blanco sobre costes sociales y económicos  de la EII.

El 16 de noviembre de 2006 participamos  en la celebración  en el Hotel Avenida Palace de Barcelona  de la Noche Solidaria de FECCU, Fundación Española de Crohn y Colitis ulcerosa, de la que Fina es Vicepresidenta, y que tiene por objetivo recoger fondos para la investigación de la EII.

Otro acto a destacar es la organización de las XIII Jornadas de Jóvenes que se celebran en 2007 en Barcelona, coincidiendo con el día de Sant Jordi.

Después de este periodo frenético Fina le pasa el relevo a Imma Torrecillas, que durante un periodo breve sigue luchando con la misma moral que las anteriores Presidentas para que se cumplan los objetivos de la Asociación.

En el año 2009, la Junta Directiva propone como presidente a Manuel Rivero, que acepta el cargo en la Asamblea Extraordinaria de julio de 2009.

En la Asamblea General Extraordinaria de 2011 Manel Rivero sale reelegido como presidente, cargo que mantiene hasta el el 26 de junio de 2014, fecha en la que dimite por motivos personales y de salud. Le sustituye Immaculada Torrecillas, vicepresidenta de la Junta, hasta la Asamblea General Extraordinaria celebrada el 17 de abril de 2015.

En este período se realiza una labor de acercamiento y colaboración con las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y servicios del aparato digestivo de los hospitales.

El 11 de febrero de 2012, en el marco de la "II Aula de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (EII-P) para enfermos y padres" , presentamos el proyecto conjunto de ACCU Catalunya y de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica (UCIEII) del Hospital Sant Joan de Déu: "Apoyo escolar para los niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII)".

También gracias a la web y a las redes sociales mejoramos la comunicación con los socios y los pacientes de EII en general.

El 6 de abril de 2013 ACCU Catalunya  celebra su XX Aniversario en una jornada que tiene lugar en el Hotel Catalonia Barcelona Plaza y a la que asisten nuestros médicos y pacientes. ACCU Catalunya expone sus proyectos.

El 20 de diciembre de 2013, en rueda de prensa en Girona, presentamos el proyecto “No puc esperar! – ¡No puedo esperar!” de ACCU Catalunya y la Unitat de MII del Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.

El 2 de marzo de 2014 se pone en marcha el proyecto “Deportistas EII de ACCU Catalunya”

El objetivo de estos proyectos es ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes de EII.

En la Asamblea General Extraordinaria de 17 de abril de 2015 se celebraron elecciones en las que sale elegido presidente Enric Bosh, que presenta a la nueva Junta. De ahora en adelante ellos/as se encargarán de continuar la labor de mejorar y hacer crecer a nuestra Asociación.

 

HISTORIA DE ACCU CATALUNYA – CRONOLOGÍA

Finales de 1991: Carme Batlle reunía a un grupo de enfermos en su casa.

El 24 de abril de 1992, se publica una nota de prensa convocando a los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa interesados en formar una asociación.

14 de septiembre de 1992: 1ª REUNIÓN GENERAL de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, que se celebró en Barcelona, después de convocarse por una nota en la prensa.  Asistieron el Dr. Miquel Àngel Gassull y el Dr. Leon Pecasse.

3 de abril de 1992: Acta fundacional con los socios fundadores.

5 de julio de 1992: solicitud de inscripción de la asociación.

30 de noviembre de 1992: inscripción definitiva.

30 de abril de 1993 tuvo lugar la 1ª Asamblea General de Socios, en la que se leyó el Acta Fundacional y se celebraron las primeras elecciones, tras la renuncia de la Junta Rectora que había operado hasta entonces. Se eligió la primera Junta Directiva, que presidió Carme Batlle.

Junio de 1995: fallecimiento de Carme Batlle.

Desde junio de 1995 a noviembre de 1995: Esteban Contreras (vicepresidente de la Junta) pasa a ser presidente.

Noviembre de 1995: Elecciones. Olimpia Meseguer es elegida nueva presidenta.

1 al 5 de mayo de 1996: II Jornadas de Jóvenes celebradas en Sitges.

En este año, también fue muy importante el trabajo realizado para conseguir que TV3 nos concediese la posibilidad de dar a conocer la EII a toda Catalunya otorgándonos la celebración de una Marató.

1999: Elecciones. Fina Lladós es elegida nueva presidenta.

2001: ACCU Catalunya, conjuntamente con ACCU España, organiza la XI Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ACCU España, que se celebra en Salou (Tarragona), en la que se alternan conferencias médicas, con reuniones de representantes, la Asamblea Extraordinaria de ACCU España, la Asamblea General Ordinaria.

15 de diciembre de 2002: se celebra la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades inflamatorias crónicas: artritis y Enfermedad de Crohn. Se consiguió en total más de 4.300.000 €. Con esta recaudación se financiaron muchos proyectos de investigación sobre la EII.

Fina Lladó asume también las responsabilidades de Vicepresidenta primera, y más tarde de Presidenta  de ACCU España.

También favorece la colaboración con GETECCU y con los laboratorios farmacéuticos

2005: sale a la luz el Libro Blanco sobre costes sociales y económicos de la EII.

16 de noviembre de 2006: ACCU Catalunya participa en la celebración, en el Hotel Avenida Palace de Barcelona, de la Noche Solidaria De FECCU (Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa), de la que el Dr. Gassull es presidente y Fina Lladó vicepresidenta, y que tiene por objetivo recoger fondos para la investigación de la EII.

Abril de 2007: se celebran las XIII Jornadas de Jóvenes en Barcelona, coincidiendo con Sant Jordi.

Septiembre de 2007: Imma Torrecillas es la nueva presidenta.

2008: Se contrata por primera vez un trabajador en ACCU Catalunya: Jacky Gómez comienza a trabajar en la oficina.

2009: la Junta Directiva propone a Manel Rivero como presidente, que acepta el cargo en la Asamblea Extraordinaria de 2009.

2010: se inaugura la página web, para mejorar la comunicación con los socios, informar y favorecer la divulgación sobre la EII. Manel impulsó la creación de nuestra página web. Unos meses más tarde ACCU Catalunya se puso en marcha en las redes sociales, con gran éxito:  ACCU Catalunya - Facebook, ACCU Catalunya -  Twitter, y ACCU Catalunya – Aptic.

2011: Elecciones y continua como presidente Manel Rivero.

2014: Imma Torrecillas (vicepresidenta de la Junta) pasa a ser presidenta.

2015. Elecciones. Enric Bosch es elegido nuevo presidente.