Comunicado sobre el estado de la red NoPuedoEsperar durante la crisis sanitaria

04/11/2020
Alejandro Amo

Estimados usuarios de la red de WC solidarios NoPuedoEsperar.

Os saluda Alejandro Amo, presidente de la actual Junta Directiva, la cual asumió la dirección de ACCU Cataluña hace poco más de un año.

Por norma general acostumbro a comunicar en un tono impersonal y en nombre de toda nuestra casa, pero considero importante dar la cara en esta situación particular ya que son varios usuarios de la red NoPucEsperar, uno de los proyectos insignia de ACCU Cataluña, los que denuncian públicamente la situación y piden respuesta por nuestra parte. Por todo ello creo adecuado empezar este comunicado pidiendo disculpas por nuestra lentitud a la hora de dar una respuesta que muchos estábais esperando. No solo teníamos que ser prudentes analizando la situación para no caer en medidas demasiado drásticas o inadecuadas, sino que tenemos que ser muy cuidadosos con nuestros escasos recursos. Como los socios colaboradores más cercanos saben, somos un equipo realmente pequeño que depende sensiblemente de los voluntarios (muchos de ellos, ahora inactivos debido a la situación) y que se desborda con cierta facilidad. Por todo ello reitero mis disculpas, espero que este comunicado aclare algunas de las dudas y dé pie a un mayor nivel de colaboración entre todos nosotros, pacientes y entidades afectadas.

Seguramente todos los pacientes de enfermedad de Crohn, de colitis ulcerosa, de incontinencia anal, incontinencia urinaria y ostomizados han sufrido este problema en mayor o menor medida, o por lo menos lo reconocen como tal. Son ya demasiadas las menciones a incidentes con el acceso a WCs en estos tiempos: publicaciones en redes donde se nos menciona o etiqueta, mensajes privados donde se nos hacen llegar nuevas incidencias e incluso noticias de sucesos indignantes que incendian las redes sociales. Es más que evidente el sentir general de preocupación respecto al acceso a WCs en tiempos de pandemia por parte de los pacientes que tienen esta necesidad.

Como pasa en muchas ocasiones, seguramente no exista una solución ideal que reconcilie los intereses sanitarios generales (comprensibles) con las necesidades particulares de un colectivo minoritario como son nuestras discapacidades invisibles. Ya todos conocemos episodios, además, donde ha quedado retratada la inquietante falta de empatía que tienen determinadas personas encargadas o empleadas en establecimientos a los cuales alguno de nuestros pacientes ha entrado pidiendo ayuda. Probablemente no han conocido ningún tipo de enfermedad incapacitante ni en sus propias carnes ni en las de sus seres queridos, o si lo han hecho deben haberlo olvidado.

Pero más allá de hacer hincapié en el juicio a estas personas, hay que seguir creyendo que la ignorancia se cura con educación, y la sociedad sigue necesitando mucha educación sobre discapacidades invisibles. Educación, y acción.

Y para eso nació NoPuedoEsperar. Una red de WCs solidarios en establecimientos donde no solo se empatiza con el problema, sino que se ofrece un apoyo valioso en forma de acceso urgente, preferente, y sin preguntas al WC. Un acto de altruismo que ayuda a personas a vivir con un poco más de normalidad, sin tratar de criminalizarlas porque intenten hacer cosas como salir a comprar el pan, dar un paseo por un eje comercial, o simplemente bajar a un parque a tomar el sol 10 minutos. A pesar de sufrir una discapacidad invisible, las personas tienen derecho a intentar vivir con la máxima normalidad posible y la red NoPuedoEsperar es un elemento de ayuda más para intentar que así sea.

Pero la pandemia es implacable y ha deteriorado la red, ya que existen locales cerrados de manera temporal o definitiva, por lo que la fiabilidad de la información que muestra nuestra APP es ahora mas baja.

En este sentido, queremos deciros que conocemos el problema y estamos tratando de abordarlo dentro de nuestras posibilidades.

NoPucEsperar es una red compuesta en su mayoria de establecimientos comerciales pequeños o medianos. Estos establecimientos, ahora mismo, estan pasando una situación extraordinaria que pueden estar manejando de diferentes maneras y por desgracia no tenemos a un equipo de voluntarios lo suficientemente potente como para validar el estado de todos estos establecimientos, que se cuentan por miles.

El correo electrónico es la opción lógica y natural para estos casos. Un simple email con un formulario permite recopilar, en poco tiempo, respuestas de todos los destinatarios y tenerlas bien ordenadas en una base de datos. Sin embargo, debido a que muchos comercios aun no estan en el mundo digital o a que simplemente no nos cedieron este dato, se da la circunstancia de que no tenemos el email de muchos de los establecimientos adheridos. Esto nos condena a usar el teléfono como único medio de contacto con estos establecimientos, por lo que a día de hoy no podemos garantizar el estado de apertura y disponibilidad de todos ellos.

Para los establecimientos para los cuales SÍ tenemos email, se ha enviado un comunicado de seguimiento y una encuesta con la que hemos obtenido información muy interesante:

  1. De todos ellos, menos de 1% han manifestado haber cerrado definitivamente. Dentro de lo mala que es la noticia de que hay que lamentar cierres, es un dato relativamente positivo para nosotros, los usuarios de NPE. Desde aquí queremos transmitir todo nuestro apoyo y ánimo a todos los establecimientos que estan haciendo grandes esfuerzos por seguir adelante. Algunos de los miembros de esta junta son tambien empresarios y autónomos, y saben lo mal que se pasa. Desde aquí les deseamos a todos la mejor de las suertes.
  2. Algunos establecimientos nos comentan que sufren un cierre temporal, cosa que estamos tratando constantemente de reflejar en la base de datos de la APP para que no os encontréis con un susto al llegar. Queremos evitaros, todo lo posible, que sufráis las consecuencias de un dato erróneo en nuesta APP y para ello tratamos de poner esfuerzo en actualizar los datos a medida que nos llegan novedades. Los voluntarios que quieran colaborar en esta tarea como grabadores/verficadores de datos de NPE, son más que bienvenidos (enviadnos un email a nopucesperar@accucatalunya.cat).
  3. Otros establecimientos nos comentan que siguen abiertos pero que temporalmente prefieren mantener sus WC cerrados debido a la situación actual. Es una decisión que lógicamente respetamos desde ACCU ya que es totalmente comprensible. Estos establecimientos han sido temporalmente marcados como inactivos hasta que ellos vuelvan a darnos la orden contraria.
  4. Los WC de centros de atención primaria y hospitales, según nos han comentado algunos de sus responsables, podrían estar en zona COVID, por lo que se recomienda darle prioridad a establecimientos que NO sean centros sanitarios.
  5. La respuesta de ayuntamientos e instalaciones municipales es mixta: ayuntamientos como el de Sabadell, sumamente concienciados y adheridos a NPE; que han anunciado la disponibilidad de sus lavabos en caso de necesidades urgentes, cosa por la cual les queremos hacer un agradecimiento y mención especial (https://web.sabadell.cat/noticies-sub/ajuntament/item/l-ajuntament-posa-a-l-abast-els-lavabos-d-equipaments-publics-si-hi-ha-una-necessitat-urgent). En cambio otros ayuntamientos decidirán no asumir riesgos. Nos resulta imposible comprobar la postura de todos los ayuntamientos de Cataluña y sus instalaciones municipales, por lo que recomendamos prudencia con este tipo de WCs y tratar de comprobar su verdadera disponibilidad por teléfono antes de dirigirnos a ellos. Es posible que un empleado público, obedeciendo órdenes de arriba, se niegue a darnos acceso a un WC cerrado con llave, lo cual podría crear un conflicto y un mal momento para las dos partes. En cambio, un pequeño establecimiento acostumbra a tener presente a su propietario, el cual tiene la última palabra sobre qué hacer con su WC por lo que puede ser más flexible en estos casos.

No podemos dejar de aconsejar, aunque sea una medida dura e incluso injusta, que se minimicen los desplazamientos dentro de lo posible. Aunque la ciencia ya tiene bastante claro que los pacientes de enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa no tienen (salvo brote severo, edad avanzada o altas dosis de cortisona) un riesgo aumentado frente a la COVID19 (ver entrevista al Dr. Calvet aqui: https://www.youtube.com/watch?v=CWrtCXS_unM), sigue siendo buena idea reducir los desplazamientos con toda la situación que estamos pasando actualmente.

Debido a la coyuntura de la crisis sanitaria, además, hemos tomado la decisión de formar un grupo extraordinario de coordinación y toma de decisiones del proyecto. Este grupo extraordinario cuenta con la Fundación ASIA, parte también interesada en el buen funcionamiento de NPE, y el Dr. Xavier Aldeguer, jefe de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del hospital Josep Trueta de Girona y uno de los precursores originales del proyecto.

Desde la dirección y la presidencia de ACCU Cataluña, mantendremos reuniones periódicamente con este grupo para valorar la situación y trataremos de tomar las mejores decisiones posibles, de forma conjunta, para asegurar que NPE sigue siendo un proyecto de utilidad para los pacientes de varias enfermedades que hacen uso de la tarjeta y de la red de NPE.

Estamos a vuestra total disposición para críticas, comentarios, consultas, y para ofreceros como voluntarios en el proyecto si queréis ayudarnos a mantenerlo en marcha.

Podéis enviarnos un email a nopucesperar@accucatalunya.cat

Muy atentamente,

Alejandro Amo
Presidente