11/02/2012

APTIC-ACCU Catalunya (infància i adolescència)

Os recordamos que desde abril 2011, ACCU Catalunya ha creado una comunidad en la Red Social APTIC dedicada al entorno de los niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal: APTIC-ACCU Catalunya (infància i adolescència).

ACCU Catalunya ha creado una comunidad en la Red Social APTIC dedicada al entorno de los niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal: APTIC-ACCU Catalunya (infància i adolescència).

Ya sabéis, que además de nuestra web www.accucatalunya.es, también estamos en Facebook-ACCU Catalunya y Twitter- ACCU Catalunya. Pero ahora, hemos creado la comunidad de APTIC – ACCU Catalunya (infancia y adolescencia) que hemos situado en una red social distinta a Facebook y Twitter, más privada, dirigida a asociaciones de pacientes y familiares de enfermos pediátricos, y que será un espacio de encuentro de ACCU Catalunya para la enfermedad en niños y adolescentes.

APTIC-ACCU Catalunya (infancia y adolescencia) está pensada como una comunidad, abierta a miembros mayores de edad, familiares de estos pacientes y personas relacionadas con ellos (padres, abuelos, profesores, personal sanitario, etc...). Pensamos que en estas edades, la mayoría de las informaciones han de ser tuteladas por los padres o adultos del entorno, que son un gran apoyo para estos pacientes. En la comunidad, además de encontrar información sobre las EII en estas edades, webs recomendadas, videos, etc…, habrá un foro de apoyo e intercambio de experiencias entre padres y otros adultos relacionados con los niños y adolescentes con EII. Esperamos vuestra participación y colaboración. Recordad nuestro lema: JUNTS FEM MÉS!.

Para ser miembro de la red social APTIC:

Para poder ser miembro y poder entrar en APTIC, tenéis que rellenar el cuestionario que aparece en este link (en asociación hay que poner ACCU Catalunya), y cuando terminéis clicad en enviar. La dinamizadora os enviará a vuestro e.mail el nombre de usuario y la clave para entrar (que podéis modificar si queréis).

Al entrar en APTIC hay que buscar la comunidad: ACCU Catalunya (infancia y adolescencia). Como la comunidad es PRIVADA hay que solicitar ser miembro clicando en el menú de la izquierda de la página. La comunidad de ACCU Catalunya es privada (para que los foros sean privados), pero la información general está abierta a los miembros de APTIC para que conozcan nuestra asociación y las EII.

Si tenéis cualquier duda podéis escribir a dinamizadora@redsocialaptic.org

La Red Social APTIC es una plataforma online dirigida a asociaciones de pacientes y familiares de enfermos pediátricos. Se trata de una red totalmente gratuita, diseñada por el grupo de investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación TicSalut y la Fundación eSalud en colaboración con el Center for Global eHealth Innovation de Toronto (Canadà).

¿Que ofrece la Red Social APTIC?

La Red Social APTIC ofrece un espacio online a miembros de las distintas asociaciones de personas con enfermedades pediátricas crónicas, así como a cualquier otra persona sea familiar, profesional o amigo que quiera contribuir y compartir recursos, experiencias y conocimientos que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los niños, niñas y jóvenes como de sus familiares.

Entre los objetivos de la red social están favorecer que la siempre difícil experiencia de convivir con distintos tipos de enfermedades y problemas de salud pueda generar conocimiento y que este sea compartido para ayudar y ser ayudados por otros padres y madres en situaciones similares. Lo que para una família es una situación nueva para otras forma parte de su vida desde hace mucho tiempo. Trabajando colaborativamente es más fácil enfrentarse al día a día.

¿Qué puede aportar una red social?

De toda experiencia por difícil que esta sea se extraen unas conclusiones, unos conocimientos y en definitiva una sabiduría que en muchas ocasiones, por falta de tiempo o por falta de recursos no es compartida con personas que están viviendo situaciones en las que nuestra experiencia puede ser de mucha utilidad. La Red Social APTIC favorece el intercambio de este tipo de conocimientos y experiencias.

Los equipos de asistencia sanitaria formados por todos y cada uno de los profesionales que cuidan de los niños y niñas en los hospitales tienen la formación y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de las distintas situaciones y problemas de salud; pero los padres y cuidadores de los niños y niñas con esos problemas tienen la experiencia vital de convivir con enfermedades y trastornos 24 horas al día; habiendo adquirido unos conocimientos en el “día a día” que pueden ser de mucha utilidad, tanto para otros padres y cuidadores como para el propio equipo asistencial.

La Red Social APTIC tiene entre sus objetivos favorecer el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y familiares. Un trabajo conjunto que muchas veces se sobreentiende que debe ser global (sanitario, educativo, social) pero que cuesta de articular en el día a día. APTIC pretende ofrecer recursos para favorecer esta integración. Asimismo se ofrecen recursos que por provenir de muchos sitios y espacios en internet pueden ser difíciles de encontrar por parte de padres, madres y profesionales. En Aptic pretendemos ayudar a localizar y compartir aquellos recursos que pueden ser útiles para todos.

Reportaje de BTV: ''LA RED SOCIAL APTIC'' (0,15)