ACCU Catalunya asiste a la clausura de la 4ª Aula en la Naturaleza para niños con Enfermedad Inflama

Esta actividad la organiza la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica y la dirige el Dr. Javier Martín de Carpi, Coordinador de la UCIEII-P, Sección de Gastroenterología, Hepatología y nutrición del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

4ª Aula en la Naturaleza para niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Sábado, 29 de junio de 2013

ACCU Catalunya asiste, como en ediciones anteriores, a la clausura de la 4ª Aula en la Naturaleza que se celebra en Banyoles del 23 al 29 de junio. Esta actividad la organiza la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica y la dirige el Dr. Javier Martín de Carpi, Coordinador de la UCIEII-P, Sección de Gastroenterología, Hepatología y nutrición del Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.

Son unos días de ocio, deporte y aire libre para niños/as y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Días en que pueden compartir experiencias con compañeros de su misma edad y con problemas parecidos.

Por los tuits enviados por los chicos, sabíamos de su día a día y de lo bien que se lo estaban pasando. Bicicleta, hípica y juegos acuáticos son  algunas de las actividades que han podido llevar a cabo durante estos días. Ha habido también charlas encaminadas a conocer mejor su enfermedad para poder cuidarse bien y mejorar su calidad de vida. También han contado con la compañía de monitoras especializadas en tiempo libre y el soporte médico necesario. Han recibido las visitas de la ilustradora Laia Jou, que ha unido pintura y sueños y ha animado a los chicos a plasmar sus sueños en papel. También recibieron la visita del triatleta profesional Marcel Zamora, que les habló del espíritu de superación en el deporte. Muchas y muy buenas vivencias.

A las 12:00 nos encontrábamos en el comedor de la Sprint Casa Fonda, donde se han alojado los participantes, los chicos con sus familias, las monitoras, tres miembros de ACCU Catalunya y el Dr. Javier Martín para charlar sobre lo que habían supuesto estos días para todos.

Al iniciar su charla el Dr. Martín tuvo un especial recuerdo para el Dr. Vicente Varea, que en esta ocasión no ha podido acompañarnos por estar recuperándose de una intervención quirúrgica. Todos los asistentes le deseamos un rápido restablecimiento.

El Dr. Martín nos explicó que este año los participantes habían sido diecisiete, once de ellos repetidores.

Ha sido un año de consolidación. La valoración de los chavales ha sido muy buena. ¡Quieren volver el año que viene!

El Dr. Martín invita a Manel Rivero, presidente de ACCU Catalunya, a decir unas palabras.

Antes ACCU Catalunya estaba más orientado a adultos pero a medida que vemos como aumenta la incidencia de la EII en niños nos vamos implicando más con los niños que la padecen y siempre que el Dr. Martín nos pide colaboración acudimos con mucho gusto. Manel promete a los participantes colaborar en el Aula siguiente con alguna aportación monetaria para hacer alguna nueva actividad o cubrir alguna necesidad que se produzca. El Dr. Martín y los chicos toman nota rápidamente y algunos ya piensan en cosas concretas.

El objetivo de las colonias es normalizar la vida de los pacientes con EII-P. Que conozcan su enfermedad y que aprendan a cuidarse para poder hacer una vida lo más normal posible.

El Dr. Martín nos dice a los asistentes que “un niño con una enfermedad crónica no es un niño crónicamente enfermo”.

Es importante que niños y padres entiendan que pueden hacer actividades normales.

A veces los padres se muestran sobreprotectores  y los jóvenes creen que no tienen libertad suficiente.

Los padres medio en serio medio en broma proponían hacer unos campamentos para padres para  aprender a escuchar las ilusiones de sus hijos y ayudarles a cumplirlas sin focalizarlo todo en la EII.

Los chicos se van haciendo mayores y necesitan más libertad. Tienen ganas de viajar, pero los padres ven problemas en estos viajes sobre todo cuando se trata de visitar lugares lejanos. Algunos padres piensan que sus hijos no están lo suficientemente estables para que viajen solos a lugares lejanos y temen que puedan tener brotes o complicaciones en su salud. En este punto el Dr. Martín pide que se ponga al médico en la toma de decisiones. Su posición se sitúa en un punto intermedio.

Cuando se viaja lejos hay que informarse bien de la situación sanitaria de los países que se piensan conocer y saber que hay que hacer si surge algún problema. Normalmente todo sale bien y si surge algún problema, seguro que tiene solución.

Los chicos proponen que las próximas colonias sean en Irlanda…..Risas….

Con el tiempo va cambiando la visión de los padres sobre la EII y van dándoles la confianza que ellos necesitan.

Un niño que ha venido por primera vez dice que lo ha pasado muy bien y que ha aprendido mucho conociendo a niños con la misma enfermedad. Va bien para no sentirse sólo compartir experiencias con otros pacientes y sus familiares.

Una niña que no quería venir y que vino por la insistencia de su madre también quería repetir.

El deseo de los niños de volver a repetir la experiencia nos indica el éxito de esta 4ª Aula en la Naturaleza.

También se muestran contentos del lugar en que han estado alojados y de la comida, supervisada por dietistas, mucha pasta y a veces demasiada pimienta.

La charla de Marcel Zamora les pareció muy interesante: conceptos como dieta, disciplina y superación son importantes para todos. Se quedaron un poco sorprendidos de que Marcel no fuera paciente de EII y fuera a charlar con ellos; pero este hecho representa uno de los apoyos que la sociedad puede dar a los pacientes de EII: informarse sobre la enfermedad e intentar apoyarles en su normalización de vida.

Con Laia Jou, se sintieron identificados ya que es paciente de EII, compartieron sentimientos y experiencias. Fue muy bonito.

Tenemos que seguir buscando “Embajadores de la EII”.

Después de la charla nos fuimos a comer al restaurant “La Carpa de Banyoles”, frente al lago. El paisaje precioso en un día soleado de Banyoles es un marco estupendo para cualquier celebración.

La comida fue muy agradable y después nos despedimos muy contentos del resultado de esta 4ª edición del Aula en la Naturaleza.

Nuestro agradecimiento más sincero por haber podido participar en este día tan especial a todos los que lo han hecho posible. AbbVie  y empresas colaboradoras y muy especialmente al equipo de la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica del  Hospital Sant Joan de Déu y al Dr. Martín de Carpi por su dedicación a los niños con EII.

Lourdes Díez (ACCU Catalunya)

Recopilación de tuits de estos días:

javiermartin ‏@eiiinfantil 23 jun :Ya sólo faltan horas!!! La IV Aula en la naturaleza para niños con EII está ya a punto de empezar

javiermartin ‏@eiiinfantil 24 jun : Ya estamos aquí en colonias con niños y niñas con EII

javiermartin ‏@eiiinfantil 24 jun :Hoy hemos compartido día de equitación y baño con los niños en Banyoles. Súper buen ambiente

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 24 jun :Colonias en Banyoles (Girona) para niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal #EII http://bit.ly/13Fn2wp  @eiiinfantil @HSJDBCN

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 25 jun :La IV Aula en la naturaleza para niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal ya ha empezado http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil @HSJDBCN

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 25 jun :Ja han començat les colònies per a nens amb Malaltia Inflamatòria Intestinal a Banyoles http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil @HSJDBCN #MIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :Otro día fantástico en el aula en la naturaleza. Con Laia Jou estimulando a plasmar los sueños en dibujos

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :@eiiinfantil: Todo niño con EII merece poder cumplir sus sueños... pic.twitter.com/kxzLtTtZEl

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 26 jun: Aula en la naturaleza - colonias para niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil #EIIP

Angeles Barcelona ‏@angelesbarc 26 jun :@eiiinfantil #LaiaJou enhorabuena a todo el equipo del aula por lo que hacéis! @HSJDBCN @ACCUCatalunya

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :Sábado 29; encuentro y comida de despedida en Banyoles con pacientes y familiares. Estáis todos invitados. Contactad los aún no apuntados

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 27 jun :Continuamos compartiendo noticias del IV Aula en la naturaleza para niños con EII @eiiinfantil https://www.facebook.com/accucat/posts/548473391855730 … #EIIP

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 27 jun:Continuem compartint notícies del IV Aula a la natura per a nens amb MII @eiiinfantil https://www.facebook.com/accucat/posts/548473391855730 … ... #EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 27 jun :Otra tarde de actividades en la IV Aula en la naturaleza por parte del equipo de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P HSJD

javiermartin ‏@eiiinfantil 27 jun :La suerte de tener un equipo fantástico implicado cargado de ilusión. Gracias a todos!!! pic.twitter.com/KmwYu9vDwr

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun :Llegan más noticias d las colonias para niños con enfermedad inflamatoria intestinal http://on.fb.me/14zlOmz  #Crohn #colitis @eiiinfantil

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun ;Campamento Aula en la Naturaleza http://bit.ly/14AaK8E  Para niños con E. de #Crohn y #Colitis Ulcerosa organiza @eiiinfantil @HSJDBCN #EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun :Encuentro en el IV Aula en la Naturaleza con el triatleta Marcel Zamora. Con ilusión no existen límites pic.twitter.com/UWaPO4BPNi

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun :El triatleta Marcel Zamora pic.twitter.com/ZHhoA9xrzm ha estado con los niños de Aula en la Naturaleza (colonias pacientes EII) Gracias!! #EIIP

Triatlcrohn ‏@Triatlcrohn 28 jun :Que gran labor haceis en @ACCUCatalunya @eiiinfantil Habrá sido una charla productiva para ellos. Os animo a seguir luchando como lo haceis

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun: #EIIP #Crohn #Colitis ilusión, esfuerzo, sacrificio. Imprescindibles para superar las dificultades de la vida y de la enfermedad.

isabel ojeda ‏@isabelojedac 28 jun : @ACCUCatalunya @eiiinfantil muy buena iniciativa, yo la asimile muy bien pero a los más peques les cuesta

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun: Cada día aprendo algo de mis pacientes con EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 29 jun :Jornada final con pacientes y padres #EIIP pic.twitter.com/02EuKPddWH

Lourdes Díez Berezi ‏@lourdesberezi 30 jun: Mensaje de Dr. Martín @eiiinfantil en Banyoles: "Un niño con una enfermedad crónica no es un niño crónicamente enfermo".

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 29 jun :Últimas noticias y fotos recibidas desde Aula en la naturaleza (colonias para niños con #EII) http://on.fb.me/1aoWyWn  @eiiinfantil @HSJDBCN

isabel cava montaner ‏@isacavm 29 jun :@eiiinfantil Qué gran trabajo Javier, recuerdo el Aula II al que fue Josep con gran cariño y agradecimiento. Gracias a todo el equipo!!

javiermartin ‏@eiiinfantil 29 jun : @isacavm hemos echado de menos a los que este año no habéis podido venir. Hemos acabado con la satisfacción de lo bien que ha salido todo.

Lourdes Díez Berezi ‏@lourdesberezi 30 jun :@ACCUCatalunya @eiiinfantil Gracias a vosotros los pacientes con EII-P aprenden a cuidarse para tener una vida normal.