Las 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII

EXPERTOS Y PACIENTES UNEN ESFUERZOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (Nota de prensa) 

El Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya) han elaborado una infografía, con la colaboración de Otsuka. 

La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España está en aumento, se inicia con mayor frecuencia en pacientes adolescentes o adultos jóvenes y es de carácter crónico 

* La interferencia de la enfermedad en la calidad de vida del paciente es muy importante, en una etapa decisiva de su vida, tanto por los propios síntomas de la enfermedad cuando se encentra activa como por sus secuelas. 

* La adherencia al tratamiento, el entorno del paciente y el mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad en general, aspectos claves para poder ‘normalizar’ su calidad de vida. 

* Reivindican la necesidad de unidades multidisciplinares y una mayor implicación de la sociedad, Administración e industria en la investigación. 

Según explica el doctor Eugeni Domènech, presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, las dos principales enfermedades de este tipo son la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, ambas con un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que estas patologías suelen diagnosticarse cuando el paciente es adolescente o adulto joven. “Afectan al individuo en cuanto que se encuentra en una edad crítica de formación educativa. Además, es una etapa decisiva para las relaciones personales y para el inicio de la vida laboral.  Es una enfermedad que cursa con dolor, con urgencias defecatorias y tiene un impacto emocional sobre el individuo muy importante en una etapa decisiva de la vida”, asegura. Además, recuerda, alrededor del 10% de estos pacientes, terminarán requiriendo una ostomía, tratamiento quirúrgico con importantes implicaciones psicológicas. 

Los pacientes, tras el diagnóstico, apunta Ángeles Roca, coordinadora de proyectos de ACCU Catalunya, se encuentran con una enfermedad crónica que no tiene cura y que les preocupa ya que les hace plantearse cómo reorganizar su vida. Agrega que para que estos pacientes puedan ‘normalizar su vida’ “hay que concienciar a la sociedad y a su entorno de lo que son estas enfermedades, de sus síntomas y de las necesidades que producen en los pacientes. Por ejemplo, las personas con EII han de ir a menudo y de forma imprevisible al lavabo. Si la gente de su entorno o la sociedad en general no lo sabe no van a poder ayudarle. Qué ocurre, que hay enfermos que por no decir que sufren esta enfermedad y que necesitan un lavabo cerca al final no salen de su casa, con las implicaciones que esto tiene. Esta situación se complica en la edad infantil. Para los niños es muy difícil describir los síntomas que tienen”. 

Sabedores de esta necesidad de concienciación sobre la enfermedad, el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya), con la colaboración de Otsuka, han elaborado una infografía que plantea 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, que estará disponible en las páginas web de GETECCU y de ACCU Catalunya. 

Y es que, como apunta el doctor Domènech, en este tipo de enfermedades hay periodos en los que la enfermedad está controlada y otros en los que sufren recaídas. De hecho, explica, las recaídas son muy frecuentes. Por ejemplo, “en la colitis ulcerosa, en los cinco primeros años tras el diagnóstico, aproximadamente el 60% de los pacientes sufre al menos dos recaídas . En el caso de la enfermedad de Crohn también son frecuentes, pero quizá los síntomas no son tan abruptos”. En ambos casos, la aparición de estas crisis es muy difícil de predecir. “Desde el punto de vista de síntomas, el paciente nota síntomas directos, no hay síntomas que le alerten de que va a tener un brote”, agrega. 

Unidades multidisciplinares 

Para este experto, cada vez es más necesario crear Unidades de EII. Describe que éstas están disponibles normalmente en los grandes hospitales y quela tendencia es que los pacientes, como mínimo aquellos que tienen una evolución más agresiva de este tipo de enfermedad, sean controlados allí. “Aparte de gastroenterólogos, en estas unidades suele haber una enfermera especializada, radiólogos, reumatólogos, dermatólogos y cirujanos, entre otros profesionales”, comenta. 

Por su parte, Ángeles Roca apunta a este respecto que al ser una enfermedad crónica compleja necesita de varios especialistas, “por ejemplo, en el caso de los niños, es muy importante el apoyo psicológico. Un equipo multidisciplinar garantiza tratar la enfermedad de forma global y coordinada para una mejor atención del paciente. Por esto creo que es imprescindible que los pacientes puedan tener cerca Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal”. 

Tanto el doctor Domènech como Ángeles Roca coinciden en comentar que hace falta más apoyo institucional a la investigación en este tipo de patologías, más aún si se tiene en cuenta su impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y que aún no tienen cura. “La Administración y la industria farmacéutica tienen un papel en este sentido, pero también debe haber un compromiso de los médicos y de los pacientes”, agrega el doctor, que destaca la labor de ACCU Catalunya, que realiza campañas de micro-mecenazgo  para recolectar fondos para la investigación.

NOTA: esta infografía la podéis solicitar, en tamaño poster o en tríptico, en la oficina de ACCU Catalunya.