08/03/2011

REUNIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII)

El 17 de febrero tuvo lugar la Reunión de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), organizada por la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitari Vall d’Hebron y ACCU Catalunya, y con la colaboración de Abbott.

El 17 de febrero tuvo lugar la “Reunión de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII)”, organizada por la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitari Vall d’Hebron y ACCU Catalunya,  con la colaboración de Abbott.

Asistieron muchos pacientes y familiares de pacientes. Los temas que se trataron fueron muy interesantes y desarrollados de forma muy clara para todos los asistentes.

Hizo la presentación del acto el Dr. Francesc Casellas de la Unidad de Atención Crohn-Colitis.

Temas tratados:

1.- "La otra perspectiva, cuando el paciente es el centro de la atención médica". (Dr. Francesc Casellas -UACC).

El Dr. Casellas explicó la importancia del manejo de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Comentó que se conoce la enfermedad pero que también se debe conocer a la persona que la padece, en qué le afecta y cómo le altera su vida. Conseguir mantener su confianza en el médico y en el tratamiento. Una mala adhesión al tratamiento comportará un peor control de la enfermedad.

Por eso es importante cuantificar los efectos de la enfermedad en el paciente, que además se pueden analizar a partir de unos cuestionarios que cumplimenta el mismo paciente. Todo ello con la finalidad de mejorar el curso de la enfermedad, y trabajar para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Otra cuestión que el Dr. Casellas comentó, como muy importante, es la de  disponer de unidades de atención integral para el paciente de EII, en el área biológica, psicológica y social. Así como poder contar con una red de especialidades médicas relevantes en la EII como pueden ser: Cirugía, dermatología, reumatología, psicología, nutrición, etc…

2.-"El enfermero experto, una propuesta que ya es una realidad". (Sr. Antonio Torrejón – UACC). 

El Sr. Antonio Torrejón, que forma parte de la Unidad de Atención Crohn-Colitis, empezó explicando cómo funciona la unidad y quién puede utilizarla.

 La UACC es  un servicio gratuito y abierto, dirigido a todas aquellas personas y/o instituciones que están relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal: pacientes, familiares de pacientes, profesionales sanitarios, instituciones, etc..

Con la UACC se puede contactar por teléfono, por e.mail, o presencialmente. No hace falta ser paciente del Hospital Vall d’Hebron para poder contactar.

Habitualmente las consultas vienen por parte de enfermos operados e ingresados en el mismo Hospital, y por personas que han acudido a Consulta Externa.

A los pacientes, en una primera toma de contacto, se les abre una ficha, se valora sus necesidades, se les asesora, y se les da una información gradual sobre la enfermedad. Para ello se han creado unos documentos informativos, más visuales para los pacientes y más descriptivos para el personal sanitario, para que puedan interrelacionarse mejor con la información.

Como explicó el Sr. Torrejón, la Unidad de Atención Crohn-Colitis también es un centro de recogida de análisis, y de filtro y difusión de información: sobre aspectos clínicos de la enfermedad (síntomas, evolución, tratamientos…) y sobre aspectos psicosociales (hábitos de vida saludables, dietas, grupos de ayuda…)

La finalidad es trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EII así como la de su entorno, e intentar incorporar unas pautas de actuación para favorecer la independencia de las personas en el cuidado de su salud (promoción y educación en el campo de la salud).

3.- "Por fin hemos cambiado la historia de la enfermedad de Crohn con el tratamiento biológico". (Dra. Natalia Borruel – UACC).

La Dra. Borruel empezó comentando que la enfermedad inflamatoria intestinal está relacionada con varios factores: personas con predisposición genética, en las que se originan cambios en la inmunidad de la mucosa intestinal, y que pueden estar relacionados con  factores medioambientales.

A partir de aquí, hizo una explicación con un gráfico en forma de pirámide de todos los medicamentos utilizados en España hasta la fecha. Comentó que hay otros medicamentos que se utilizan en otros países pero que aquí no están aún aprobados por la Agencia del Medicamento.

Explicó qué medicamento se solía utilizar en cada situación y en qué pacientes. Comentó la importancia del pronto diagnóstico de la enfermedad, ya que en un estadio temprano de la EII la medicación actuaba de una manera mucho más eficaz.

En la parte alta de la pirámide se situaban los medicamentos biológicos: Infliximab y Adalimumab.  La Dra. Borruel analizó de qué manera actuaban estos medicamentos, cuál era su modo de empleo, y lo que se conseguía con ellos.

Terminó su charla comentando que el tratamiento biológico ha conseguido cambiar la historia de las Enfermedades Inflamatoria Intestinales y concretamente la de la Enfermedad de Crohn, y se va imponiendo por su eficacia. Su acción es más rápida que la de los otros medicamentos, mejora la mucosa y produce una remisión a medio y largo plazo. Por lo tanto, reduce el número de brotes, las hospitalizaciones y la cirugía.

4.-"Sexualidad, fertilidad y embarazo en el/la paciente operado/a". (Dr. Marc Martí – Cirugía General, Unitat de Coloproctologia)

El Dr.Martí empezó su charla definiendo diferentes términos:  fertilidad, impotencia, etc…   , para que no hubiera confusión.

A continuación explicó cómo pueden afectar la Enfermedad Inflamatoria Intestinal  y la cirugía a la sexualidad, la fertilidad, y el embarazo  de las personas afectadas.

Los pacientes con EII, hombres y mujeres, admiten que su actividad sexual disminuye por la enfermedad y  por causas psicológicas derivadas de la misma. También se  puede ver disminuida la fertilidad por algunos tratamientos y por la cirugía. El conocimiento y la aceptación de la enfermedad por parte del paciente y de su pareja harán que la actividad sexual se normalice,  y por lo tanto que haya más posibilidades de conseguir el embarazo. Aunque el tratamiento o la cirugía puedan hacer descender la fertilidad, debe tenerse en cuenta que si mejoran la calidad de vida del paciente, a la larga también ayudarán a mejorar la fertilidad y a favorecer el embarazo. 

Seguidamente, el Dr. Martí habló de qué tenían que tener en cuenta las personas, hombres y mujeres, afectadas por la EII a la hora de plantearse un embarazo. Expuso de manera clara para los pacientes, de qué manera podía o no podía afectar el embarazo, la gestación y el parto en los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal. Describió paso a paso las circunstancias que podían darse en estos enfermos, con estadísticas en comparación con la población en general. Habló también de las posibilidades de que los hijos padecieran EII o cualquier alteración relacionada con ella, siempre con estadísticas comparadas con la población en general.

De todo ello, podríamos deducir:

* que en las estadísticas no hay tanto margen de diferencia, como los pacientes creían, en relación con la población en general.

* que cada paciente y circunstancia es diferente, y que siempre se debe consensuar y comentar, con antelación, con el médico el deseo de tener hijos. También es importante tratar del tema de la medicación.

* que es importante que la mujer que quiera quedarse embarazada, lo haga en período de “remisión” de EII, porque si no es así puede tener numerosos problemas en el embarazo y parto.

* que en el momento del parto, según el paciente y las circunstancias de su enfermedad, el médico decidirá si es necesaria la cesárea o el parto normal.

El Dr. Martí terminó animando a los pacientes a intentar ser padres, siempre consensuándolo con sus médicos; y que si no era así siempre había otras alternativas como la “fecundación in vitro” o la adopción.

5.- "Todavía queda un largo camino". (Sr. Manel Rivero – Presidente ACCU Catalunya).

Manel Rivero explicó que ACCU Catalunya, integrada en ACCU España, nació en 1992 por la necesidad que sentían los pacientes de unirse para plantarle cara a una enfermedad crónica, de causa desconocida, que les producía angustia y dudas.

El objetivo de nuestra Asociación  es contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa. Intentar solucionar cualquier duda que surja en cualquier grupo de edad. También promueve actividades y reuniones informativas destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y la de sus familiares, con objeto de favorecer la integración y normalización personal, familiar y social. Hablar y relacionarse con personas que padecen tu misma enfermedad y se enfrentan a problemas similares, puede ayudarte porque son quienes mejor entienden lo que te pasa.

La Asociación cuenta con la publicación de la revista Crónica a nivel nacional en la que colaboran especialistas de todas las disciplinas relacionadas con la EII. Tanto ACCU España como ACCU Catalunya disponen de página web.

Además, la Asociación intenta sensibilizar a la sociedad, a la Administración Pública y a las Entidades privadas sobre las necesidades de este grupo de enfermos, así como fomentar la investigación sobre la enfermedad.

Desde que empezamos nuestro camino se ha avanzado mucho. Cada vez se conoce mejor la enfermedad, la cirugía es mejor, y hay más tipos de tratamientos y son más eficaces. Pero, todavía nos queda mucho camino por recorrer. El destino final se alcanzará cuando se llegue a la curación definitiva. Mientras tanto hemos de seguir unidos, acogiendo a todos los nuevos pacientes que se nos irán uniendo.

Debemos seguir en la misma dirección, colaborando con nuestros médicos y apoyando las unidades específicas de EII. Debemos seguir bien los tratamientos y responder a las encuestas encaminadas a conocer mejor los distintos aspectos de la enfermedad.

No podemos olvidar que JUNTOS HACEMOS MÁS y que en épocas de crisis, este lema adquiere mayor valor. Debemos movernos y promover actos que den a conocer a la sociedad nuestra problemática, para que haya una sensibilización positiva hacia nosotros por parte de la Administración. También debemos luchar para que no se frene el ritmo de la investigación, y se mantenga el nivel de la calidad en los cuidados que recibimos.

Finalmente el Sr. Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España agradeció, en nombre de todos los pacientes, a la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitari Vall d’Hebron y a Laboratorios Abbott la celebración del acto.  A continuación, se dio paso al coloquio  entre especialistas, pacientes y familiares de pacientes.

Dado la importancia de los temas tratados y el interés de todos los asistentes, la reunión se alargó hasta pasadas las 20.00 h.

A continuación se ofreció un refrigerio a todos los asistentes.

También se entregó, gratuitamente al público asistente, material divulgativo y libros sobre las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII):

 -“La enfermedad de Crohn paso a paso” del Dr. Francesc  Casellas.

- “Crohn y Colitis Ulcerosa, comprender para aceptar la enfermedad”  del Dr. J.M. Pajares.

-  “Y ahora ¿qué hago?" Del Dr. Leon Pecasse.