12/12/2011

Reseña de la conferencia: "EII ¿QUÉ ESTAMOS DISPUESTOS A HACER PARA MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA?

Impartida por el Dr. Sixto Ruiz Olivares. Sábado 26 de noviembre de 2011 a las 11.15 h en el Centre Cívic Vil•la Florida (Barcelona) *Se siguió vía Twitter con el hashtag #EIIconf. Ya podéis ver las fotos.

CONFERENCIANTE: Dr. SIXTO RUIZ OLIVARES, médico internista del HospitalComarcal de Inca (Mallorca) y enfermo de Crohn desde los 8 años.

LUGAR: CENTRE CÍVIC VIL·LA FLORIDA C/ MUNTANER, 544, BARCELONA

TWITTER: #EIIconf

FECHA Y HORA: SABADO 26 DE NOVIEMBRE A LAS 11:15 h

 

A las 11:30 empieza el acto con una breve intervención del presidente de ACCU Catalunya, Manel Rivero.

Nos presenta al Dr. Sixto Ruiz y comenta la novedad del seguimiento del acto vía Twitter, que nos permitiráque lo siga más gente.

Agradece la presencia a los asistentes y los invita a participar como voluntarios enlas tareas que genera el día a día de la asociación.

El Dr. Ruiz inicia su charla presentándose como médico, enfermo y deportista. Dice que entre nosotros se siente más enfermo que médico porque ha vivido más tiempo como paciente que como médico y, que dado que no hay curación a la vista, siempre será así.

El objetivo de esta charla, más que conferencia, es que seamos capaces de sacar alguna conclusión para mejorar el ánimo y que seamos capaces de dar la vuelta a la negatividad cuando tenemos un brote.¡ Qué seamos capaces de hacer algo más que tomar pastillas!.

Motivos para la esperanza: Se está investigando mucho y como resultado la ciencia nos proporciona mejores tratamientos que hacen que se necesite menos cirugía.

Todo lo que nos explica lo ayuda con una proyección muy clara a base de fotos y documentos que facilitan la comprensión y hacen muy ameno el seguimiento.

Nos explica su trayectoria profesional. Se inicia en el hospital La Paz de Madrid, donde hace la residencia, sigue en el Hospital de San Rafael en Madrid. Más tarde pasa un año en el hospital de Palamósy se traslada definitivamente a Mallorcadonde ejerce como internista en el hospital comarcal de Inca. Define al médico internista como el Sherlock Holmes de la medicina y pone como ejemplo a House. Intentan descubrir lo que les pasa a pacientes con diagnósticos poco claros, tratan a pacientes con más de una enfermedad, a mayores de 65 años y las enfermedades infecciosas.

Ha cursado una subespecialidad: diplomatura en pacientes pluripatológicos.

No trata a enfermos con EII para mantener una distancia sana con la enfermedad.

La EII debe ser tratada por especialistas en digestivo, cirujanos o internistas especializados.

CALIDAD DE VIDA

Nuestra calidad de vida se ve mermada por nuestra enfermedad: Problemas en la playa, para hacer deporte, no poder comer de todo, dormir preocupado por si ha que ir al baño y falta de seguridad.

Según el psicólogo americano Abraham Marlow nuestra calidad de vida se puede representar con una pirámide con distintos niveles desde la base hasta la cima:

Satisfacer nuestras necesidades: fisiológicas básicas, de seguridad, de ego y la cumbre es la autorrealización.

Los humanos queremos llegar a la autorrealización.

¿Qué estamos dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida?

Necesitamos ejemplos tangibles. La respuesta tiene tinte psicológico.

Hay que ver las cosas positivas. Científicamente se ha comprobado que si intentamos mejorar lo logramos.

¿Cómo nosotros mismos nos podemos ayudar?

Hay que tener un enfoque proactivo y no reactivo hacia nuestra enfermedad. Para ello la actitud ayuda mucho.

Según la O.M.S “Salud es el estado completo de bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

PERCEPCIÓN DE NUESTRA CALIDAD DE VIDA

Es la percepción de un individuo de su posición en la vida, en el contexto cultural y el sistema de valores en que vive, en relación con sus metas, objetivos, expectativas, valores y preocupaciones. Se puede considerar como uno de los determinantes del nivel de salud.

Las personas con EII somos personas normales que en ausencia de brote podemos tener una percepción de calidad de vida perfecta.

A la medicina le importa nuestra calidad de vida y se investiga sobre ella. Existe un buscador especializado Publimed y sólo de EII y calidad de vida encuentra 901artículos.

¿Qué instrumentos hay para medir la calidad de vida? ENCUESTAS

IBDQ (ingresado/ambulatorio). Es un cuestionario fiable y validado con las 36 preguntas que nos gustaría que nos hiciesen.

Son preguntas sobre frustración, ansiedad, incapacitación, anulación de eventos, actividades de ocio, alteración del sueño, manchado de ropa, alteración del humor, afectación de las relaciones sexuales…

Como la clínica de la enfermedad no coincide muchas veces con la percepción de la calidad de vida por parte del paciente, estos cuestionarios le sirven al médico para conocer mejor al paciente y la afectación de la enfermedad sobre su calidad de vida.

Los estudios revelan que la calidad de vida es igual en Enfermedad de Crohn que en colitis Ulcerosa.

Los médicos deberían utilizar el 20% de su tiempo a investigar sobre la calidad de vida pero no es posible.

CALIDAD DE VIDA Y ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS

Se ha demostrado que los afectados de EII alcanzan igual nivel de educación que la población general, aunque puede costar un poco más.

Los afectados de EII podemos mantener nuestro trabajo a lo largo del tiempo y somos bien valorados por nuestros jefes.

 Las personas con EII tenemos más ansiedad que la población general.

 No se ha demostrado científicamente que las personas con EII Tengan un carácter especial.

 ¿QUE PODEMOS HACER PARA MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA?

 El estudio “Take your medicine” hecho para Colitis Ulcerosa revela que no tomamos las pastillas por olvido, negación, esclavización, son caras, muchas. A veces no hay buena conexión medico paciente. Este estudio propone que el trabajo de explicación de la enfermedad lo haga enfermería para que el paciente entienda mejor la enfermedad, su tratamiento y las consecuencias de dejar la medicación.

 Otros estudio “A critical Rewiev of Self-Management and Educational Interventions concluye que la calidad de vida de los enfermos mejora si son ellos los que quieren saber de la enfermedad. Hay quien quiere saber y hay quien no y debe respetarse.

 ESTRÉS, PROBLEMAS FAMILIARES……

 Se han hecho algunos estudios y parece que los factores estresantes influyen en el empeoramiento de la calidad de vida. Los enfermos de EII son más sensibles al estrés que la población general y los cambios en su vida les influyen más aunque sean para mejor.

 Con una buena actitud y ayuda psicológica la EII se puede sobrellevar perfectamente.

 TERAPIAS ALTERNATIVAS. En general los estudios no son buenos.

 Algunos estudios indican que la acupuntura puede mejorar la calidad de vida. (influye efecto placebo). Si creo que voy a mejorar, mejoro.

 El deporte moderado parece que puede mejorar los efectos secundarios de nuestra enfermedad y por lo menos no la empeora. Caminar 30 minutos 3 días a la semana es aconsejable.

 Eres pro-activo: soy capaz y además mejoro.

 HIERBAS.

 No hay buenos estudios. Parece que influye la actitud. Pueden ayudar pero también pueden tener a veces efectos secundarios. Hay que tener en cuenta que no están estudiadas con el rigor con que se estudian los medicamentos. Mejor comunicarle al médico si las estamos tomando.

 HIPNOSIS. Los estudios no son concluyentes.

 NUTRICION.

 No hay reglas generales. Cada cual tiene que descubrir lo que le sienta mal.

 No existen las enfermedades, existen los enfermos

 CONCLUSION

 Si queremos mejorar nuestra calidad de vida debemos tener en cuenta lo siguiente:

 Normalmente adaptamos nuestra vida al Crohn pero tenemos que intentar justo lo contrario. Debemos adaptar el Crohn a nuestra.

 Lourdes Díez

 EII ¿QUE ESTAMOS DISPUESTOS A HACER PARA MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA? Dr. Sixto Ruiz Olivares (transcripción del seguimiento de la conferencia  por Twitter, a tiempo real, con el hastag #EIIconf)

 Se lee en orden inverso (el primer tweet es el más reciente)...

 *ACCUCatalunya Si queréis recuperar la conferencia del Dr. Sixto Ruiz del 26/11 poner el hastag #EIIconf en el buscador

• ACCUCatalunya @SixtoRuizIII Gracias a ti por tu charla. ¡Nos has ayudado mucho! Y con #EIIconf nos ha podido seguir mucha gente.

• SixtoRuizIII Sixto Ruiz Olivares Ya me he leído todo el hashtag #EIIconf IMPRESIONADO. Mil gracias @ACCUCatalunya Hasta pronto.

• ACCUCatalunya Muchas gracias al Dr Sixto Ruiz. Ha sido un placer compartir este rato con él :) #EIIconf

• ACCUCatalunya Gracias a los tuiteros y tuiteras que nos habéis seguido por aquí. Esperamos que os haya gustado y que se repita :) #EIIconf

• ACCUCatalunya Nos despedimos con la sala repleta y una charla instructiva y motivadora #EIIconf 26 de nov

• ACCUCatalunya El presidente de @ACCUCatalunya despide a Sixto Ruiz como un gran ejemplo y agradece su tiempo con nosotros #EIIconf 26 de nov

• ACCUCatalunya Esto se acaba... ¿tenéis alguna pregunta más? #EIIconf • ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Totalmente. Yo dejé las guardias del hospital. El orden de vida nos va bien. #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿La rutina de sueño puede afectar a tener un brote con más facilidad? #EIIconf

• ACCUCatalunya Estamos compartiendo experiencias y vivencias personales y cómo las vivimos con la familia #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: La retroalimentación entre enfermos y familia es muy importante. Hay que dar cancha. #EIIconf

• ACCUCatalunya Podré hacer lo que quiera, pero no mañana mismo. Tenemos que hablar con las personas que tenemos al lado y que lo sepan #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Mis padres intentaban bailar a mi ritmo cuando era pequeño y que fuera yo el que me limitara o no #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Hay una tendencia a la hiperprotección o bien al tú puedes con todo y es difícil encontrar el punto medio #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿Cómo podemos ayudar las familias que estamos al lado de los enfermos de EII? #EIIconf

• ACCUCatalunya @ildefonso_perez Sixto Ruiz anima a pedirla.Él tiene un 34%.Cuando hacía MIR intentó dar el máximo y no pedirla (cont)... #EIIconf

• ACCUCatalunya (cont) Pero evitando las guardias, ha mejorado en otras cosas. Algunas pequeñas limitaciones mejoran nuestra calidad de vida #EIIconf

 • ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Yo preferí seguir con un médico generalista por mi trato con él que cambiar a un especialista #EIIconf

• ACCUCatalunya @ildefonso_perez Sí, el grado de comunicación con el médico influye muchísimo #EIIconf

• ACCUCatalunya @ildefonso_perez No tengo receta, creo que nací con positivismo y lo he intentado transmitir durante la charla #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Tampoco podemos donar sangre. La cuestión es que las células defensivas están en cualquier órgano y es lógico no poder. #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿Es posible ser donante de órganos si se tiene EII? #EIIconf

• ildefonso_perez Ilde #EIIconf gente q s echa para atrás a la hora d solicitar la discapacidad, x la connotación negativa q pueda tener. Les anima a soliciarla?

 • ACCUCatalunya Cada uno debe descubrir qué le sienta bien y en qué cantidad, empezando por lo más básico e ir añadiendo ingredientes #EIIconf

• ACCUCatalunya Cada uno reaccionamos diferente ante misma enfermedad y mismo medicamento. Es imposible dar pautas dietéticas generales #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: El EII y el Crohn no existen como tal, existen los enfermos y cada uno somos diferentes #EIIconf

• ACCUCatalunya Pregunta sobre nutrición: ¿Hay estudios científicos sobre qué se puede y no se puede comer? #EIIconf

• ACCUCatalunya No te adaptes tú al Crohn, sino que consigue que el Crohn se adapte a tu vida #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Ante las cosas y dependencias negativas, tenemos que buscar otras positivas para contrarrestarlas #EIIconf

• ACCUCatalunya Se plantea la dificultad de romper con la rutina, la dependencia del baño, y la necesidad de tener una rutina #EIIconf

• ACCUCatalunya ¡Empiezan las preguntas! Hacednos llegar las vuestras #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz acaba la charla con un chiste: ¿Sabéis cómo llaman a la medicina alternativa cuando funciona? Medicina #EIIconf

• ACCUCatalunya Sobre la hipnosis no hay conclusiones científicas sobre sus beneficios #EIIconf

• ACCUCatalunya Hay que tener cuidado porque las hierbas también pueden tener efectos secundarios #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz aconseja decirle al médico del CAP que estamos tomando remedios herbales para que haga seguimiento #EIIconf

• ACCUCatalunya Dificultad en investigar la eficacia de los remedios herbales en la EII. No tienen el mismo control de los medicamentos químicos #EIIconf

 • ACCUCatalunya Sixto Ruiz nos enseña la foto de su llegada a la meta en su primera maratón :) #EIIconfhttp://ow.ly/7FDwH
• ildefonso_perez Ilde “@ACCUCatalunya: ¿Qué factores empeoran nuestra calidad de vida? La poca confianza en el medico, tbien influye mucho! #EIIconf

• ACCUCatalunya Caminar a paso ligero durante 30 min 3 días a la semana mejora calidad de vida o por lo menos no empeora #EIIconf

• ACCUCatalunya El ejercicio moderado mejora a largo plazo los efectos secundarios de EII y de los medicamentos #EIIconf

• ACCUCatalunya Si somos positivos y nos convecemos de que vamos a mejorar, mejoraremos de verdad, y las terapias alternativas lo confirman #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: A mí me fue muy bien ir al psicólogo y ahora llevo 4 años muy bien, pero sigo yendo #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿Qué factores empeoran nuestra calidad de vida? El estrés, más que los medicamentos #EIIconf ¿Qué opinais?

• ACCUCatalunya @jroldanp Muy contentos de que nos sigais :) #EIIconf

• ACCUCatalunya Los cambios, aunque sean positivos, nos estresan y afectan al EII. Casi toda la sala está de acuerdo. #EIIconf

• ildefonso_perez Ilde “@ACCUCatalunya: Es cierto que tenemos mayor ansiedad que el resto de la población, pero con ayuda psicológica lo superamos #EIIconf” qrazon

• ACCUCatalunya Las asociaciones y charlas como esta son muy útiles y beneficiosas en este sentido #EIIconf

• ACCUCatalunya A veces, el paciente necesita saber más sobre su propia enfermedad para mejorar su actitud y calidad de vida #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿Por qué no nos tomamos las pastillas? Negación, nos sentimos esclavos, son caras, tienen efectos secundarios... #EIIconf

• ACCUCatalunya Ahora nos presenta algunos estudios sobre la toma de medicamentos y el conocimiento del paciente sobre la enfermedad #EIIconf

• ACCUCatalunya Charla muy interesante y amena. Sixto Ruiz es muy cercano y familiar. #EIIconf

• ACCUCatalunya Es cierto que tenemos mayor ansiedad que el resto de la población, pero con ayuda psicológica lo superamos #EIIconf

• ACCUCatalunya Estudios científicos demuestran que alcanzamos el mismo nivel de educación y formación, nos valoran positivamente en el trabajo... #EIIconf

• ACCUCatalunya Los enfermos de EII somos gente normal y podemos conseguir lo que queramos #EIIconf

• ACCUCatalunya 20% del tiempo de los médicos debería ser para investigar calidad de vida de pacientes, pero el sistema falla y no da tiempo #EIIconf

• ACCUCatalunya El brote, los síntomas, la recaída, la necesidad o no de apoyo psicológico, etc. nos afecta en la calidad de vida #EIIconf

• ACCUCatalunya Todas estas cuestiones se las tenemos que hacer ver nosotros a los médicos #EIIconf

• ACCUCatalunya La IBDQ (ingresados/ambulatorio) pregunta sobre alteración del sueño, posible suspensión de eventos sociales... (cont) #EIIconf

• ACCUCatalunya (cont) ... sobre el manchado de la ropa (tener que llevar salvaslip), las relaciones sexuales, alteración del humor, etc. #EIIconf

• ACCUCatalunya Se mide sobre nuestra calidad de vida haciendo encuestas, ya que es algo muy subjetivo #EIIconf

• ACCUCatalunya Los médicos investigan y escriben sobre las enfermedades, pero nosotros también debemos buscar y documentarnos #EIIconf

• ACCUCatalunya PubMed es el Google de la medicina - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ #EIIconf

• ACCUCatalunya La OMS nos dice que podemos tener una percepción de nuestra calidad de vida perfecta #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: Adaptar nuestra forma de ver la enfermedad a nuestro momento vital #EIIconf

 • ACCUCatalunya Salud = Estar bien físicamente, mentalmente, socialmente (según la OMS) #EIIconf

• ACCUCatalunya @ildefonso_perez ¡Muchísimas gracias! Es muy interesante #EIIconf

• ACCUCatalunya Verdad científica: Si miramos las cosas de forma positiva hay una retroalimentación y el cuerpo lo nota y mejora #EIIconf  ildefonso_perez Ilde @ACCUCatalunya fantástica retransmisión de la charla Enhorabuena #EIIconf

• ACCUCatalunya ¿Qué podemos y debemos hacer los pacientes de EII para mejorar? Hay un tinte psicológico importante #EIIconf

• ACCUCatalunya Sentirse seguro, poder ir a la playa sin pensar en tener que correr para ir al baño... son sensaciones comunes #EIIconf

• ildefonso_perez Ilde #EIIconf le preguntaría de donde saca esa energía. Que nos pase la receta! Saludos @ACCUCatalunya @jroldanp @LaurCamacho @Elena_gutierre

• ACCUCatalunya Hasta hace 4 años he estado muy fastidiado, pero ahora tengo mejor aspecto y puedo hacer mucho deporte #EIIconf

• ACCUCatalunya Venga, Sixto Ruiz nos anima a interrumpirle para preguntar y conversar entre todos #EIIconf

• ACCUCatalunya El Dr. House es también internista... ;) #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz define a los internistas como los "Sherlock Holmes" de los hospitales #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz es internista y trabaja en el hospital tratando a enfermos con distintas enfermedades #EIIconf

• ACCUCatalunya Profesionalmente ha estado por gran parte de España, pero su mujer es mallorquina y allí es donde todavía sigue #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz nos cuenta brevemente y con humor su vida: sus estudios, el nacimiento de su hija... Muy buen ambiente en la sala :) #EIIconf

• ACCUCatalunya Decir "tengo una enfermedad" en lugar de "estoy enfermo" implica un matiz de positividad muy importante #EIIconf

• ACCUCatalunya Sixto Ruiz: "Soy paciente antes que médico" #EIIconf

• ACCUCatalunya El presidente de @ACCUCatalunya presenta al Dr. Sixto Ruiz, médico, enfermo de Crohn y deportista #EIIconf

• ACCUCatalunya El president d'@ACCUCatalunya presenta al Dr. Sixto Ruiz, metge, malalt de Crohn i esportista #EIIconf

• ACCUCatalunya Ya estamos todos... Listos para empezar #EIIconf

• ACCUCatalunya Ja hi som tots... A punt per començar #EIIconf

• ACCUCatalunya ¡Buenos días! Estamos acabando de preparar la sala para la conferencia con el Dr. Sixto Ruiz #EIIconf 26 de nov

• ACCUCatalunya Si vols seguir la conferència per Twitter, segueix el hashtag #EIIconf demà de 11h a 13h i veuràs els tweets de la conferència. 25 de nov

• ACCUCatalunya Si quieres seguir la conferencia por Twitter, sigue el hashtag #EIIconf mañana de 11h a 13h y verás los tweets de la conferencia. 25 de nov

 

CONVOCATORIA:

 ACCU Catalunya organiza la conferencia: "EII ¿QUÉ ESTAMOS DISPUESTOS A HACER PARA MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA?"

 Conferencia impartida por el Dr. Sixto Ruiz Olivares, médico internista del Hospital Comarcal de Inca (Mallorca) y enfermo de Crohn desde los 8 años de edad.

 El Dr. Ruiz siempre aporta en sus charlas sus conocimientos como médico y sus vivencias como enfermo de EII.

 Gran aficionado al deporte, escribe y publica un blog: "PENSAMIENTOS A SEIS: en qué pienso cuando corro"

 Os recomendamos su lectura…

 *Anímate y participa vía Twitter con el hashtag #EIIconf : podrás tuitear sobre las conferencias de ACCU Catalunya con el hashtag #EIIconf. Si no puedes asistir a las conferencias, también podrás seguirlas vía Twitter con el mismo hashtag e, incluso, podrás enviarnos preguntas para los ponentes.

 Lugar: Centre Cívic Vil·la Florida. C/ Muntaner, 544 - 08022 Barcelona.

 Fecha: sábado 26 de noviembre de 2011.

 Hora: 11.15 h.

 ¡Os esperamos!

 Se ruega puntualidad.