LIFE & IBD, la primera web que comentamos

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) ha desarrollado esta web educativa para pacientes en varios idiomas, entre ellos el castellano. Allí encontraréis toda la información sobre estas enfermedades adaptada a las diferentes edades de los pacientes: niño, adolescente, adulto joven, y adulto maduro.

Para que conozcáis mejor las webs recomendadas y sepáis dónde poder encontrar alguna información, las analizamos y comentamos. (También en Facebook y Twitter para que podáis incluir vuestros comentarios)

 La primera web a comentar, de las que recomendamos.

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) ha desarrollado esta web educativa para pacientes en varios idiomas, entre ellos el castellano. Allí encontraréis toda la información sobre estas enfermedades adaptada a las diferentes edades de los pacientes: niño, adolescente, adulto joven, y adulto maduro.

Al entrar en la web, podéis clicar en “sobre este sitio”, que encontraréis en la parte superior central de la página. Allí se os explica cuál es el objetivo de esta web, quién la controla y quiénes son los colaboradores. Es importante conocer de quién depende una web, para saber el grado de seriedad o de confianza que puede transmitir.

Ahora, podemos pasar a la información para las EII. Hay que clicar en “Inicio”. En la página de Inicio tendréis que elegir clicar en Colitis Ulcerosa ó en Enfermedad de Crohn.

Cuando ya estéis en una de estas enfermedades, podréis elegir una edad: niño, adolescente, adulto joven, o adulto maduro.

Allí encontraréis todas las informaciones  (médicas, consejos para normalizar la vida social, deportes, viajes, estudios, cómo hacer un plan de gestión, etc...) explicadas para que sean fácilmente comprensibles a la edad elegida.

En cada edad y en cada enfermedad hay varios apartados con mucha información práctica para los pacientes. En el apartado de niños, hay información para el niño, pero también hay información específica solo para los padres.

Ejemplo de apartados:

  • ¿Qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?: Cómo funciona el sistema digestivo, qué es la Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn, puntos importantes para recordar, pautas y consejos, etc…
  • Su consulta de EII: la visita al médico, preparando la visita al médico, preguntas para el médico, cómo obtener ayuda del médico, preparación de un plan, etc…
  • Desarrollando un plan de gestión: Qué es y cómo se hace un plan de gestión, cómo se evalúa la evolución, cómo sacar el máximo rendimiento al tratamiento, etc…
  • Consiguiendo más con la EII: vacaciones, viajes, actividad física, educación, trabajo, vida familiar, amigos y vida social, etc…
  • Comunicando su EII: adquiriendo confianza para hablar con otros sobre tu EII, cosas en las que pensar cuando vas a hablar de tu EII, comunicándose con los diferentes grupos, el apoyo ideal, ejercicios, historias personales, etc…
  • Tomando el control de su EII: fatiga, dolor, dieta y nutrición, medicina complementaria y alternativa, controlar los altibajos de la vida: aprender a controlar los síntomas de la enfermedad, pero también los cambios psicológicos, etc…

Esta web creemos que será muy útil a los pacientes. Como dice una frase que hay en LIFE&IBD: “No se trata de comparar lo enfermos que estamos, se trata de ayudarnos los unos a los otros, a hacer lo mejor que podamos con lo que tenemos” (Dayle AnnPeale)