Comunicat sobre l'estat de la xarxa NoPucExperar durant la crisi sanitària

04/11/2020
Alejandro Amo

Benvolguts usuaris de la xarxa de WC solidaris NoPucEsperar.

Us saluda Alejandro Amo, president de l'actual Junta Directiva, la qual va assumir la direcció d'ACCU Catalunya fa poc més d'un any.

Per norma general acostumo a comunicar en un to impersonal i en nom de tota la nostra casa, però considero important donar la cara en aquesta situació particular ja que són diversos usuaris de la xarxa NoPucEsperar, un dels projectes insígnia de ACCU Catalunya, els que denuncien públicament la situació i demanen resposta per la nostra part. Per tot això crec adequat començar aquest comunicat demanant disculpes per la nostra lentitud a l'hora de donar una resposta que molts estàveu esperant. No només havíem de ser prudents analitzant la situació per no caure en mesures massa dràstiques o inadequades, sinó que hem de ser molt curosos amb els nostres escassos recursos. Com els socis col·laboradors més propers saben, som un equip realment petit que depèn sensiblement dels voluntaris (molts d'ells, ara inactius a causa de la situació) i que es desborda amb certa facilitat. Per tot això reitero les meves disculpes, espero que aquest comunicat aclareixi alguns dels dubtes i doni peu a un major nivell de col·laboració entre tots nosaltres, pacients i entitats afectades.

Segurament tots els pacients de malaltia de Crohn, de colitis ulcerosa, d'incontinència anal, incontinència urinària i ostomitzats han patit aquest problema en major o menor mesura, o almenys ho reconeixen com a tal. Són ja massa les mencions a incidents amb l'accés a WCs en aquests temps: publicacions en xarxes on se'ns esmenta o etiqueta, missatges privats on se'ns fan arribar noves incidències i fins i tot noticies de successos indignants que calen foc a les xarxes socials. És més que evident el sentiment general de preocupació respecte a l'accés a WCs en temps de pandèmia per part dels pacients que tenen aquesta necessitat.

Com passa en moltes ocasions, segurament no hi hagi una solució ideal que reconciliï els interessos sanitaris generals (comprensibles) amb les necessitats particulars d'un col·lectiu minoritari com són les nostres discapacitats invisibles. Ja tots coneixem episodis, a més, on ha quedat retratada la inquietant falta d'empatia que tenen determinades persones encarregades o empleats a establiments als quals algun dels nostres pacients ha entrat demanant ajuda. Probablement no han patit cap tipus de malaltia incapacitant ni en pròpia pell ni en la dels seus éssers estimats, o si n'han patit se n'han oblidat.

Però més enllà de posar l'accent en el judici a aquestes persones, hem de continuar creient que la ignorància es cura amb educació, i la societat segueix necessitant molta educació sobre discapacitats invisibles. Educació, i acció.

I per això va néixer NoPucEsperar. Una xarxa de WCs solidaris en establiments on no només s'empatitza amb el problema, sinó que s'ofereix un suport valuós en forma d'accés urgent, preferent, i sense preguntes al WC. Un acte d'altruisme que ajuda a persones a viure amb una mica més de normalitat, sense tractar de criminalitzar perquè intentin fer coses com sortir a comprar el pa, fer una passejada per un eix comercial, o simplement baixar a un parc a prendre el sol 10 minuts. Tot i patir una discapacitat invisible, les persones tenen dret a intentar viure amb la màxima normalitat possible i la xarxa NoPucEsperar és un element d'ajuda més per intentar que així sigui.

Però la pandèmia és implacable i ha deteriorat la xarxa, ja que hi ha locals tancats de manera temporal o definitiva, de manera que la fiabilitat de la informació que mostra la nostra APP és ara més baixa.

En aquest sentit, volem dir-vos que coneixem el problema i estem tractant d'abordar-lo dins de les nostres possibilitats.

NoPucEsperar és una xarxa composta en la seva majoria d'establiments comercials petits o mitjans. Aquests establiments, ara mateix, estan passant una situació extraordinària que poden estar manejant de diferents maneres i per desgràcia no tenim a un equip de voluntaris prou potent com per validar l'estat de tots aquests establiments, que es compten per milers.

El correu electrònic és l'opció lògica i natural per aquests casos. Un simple correu electrònic amb un formulari permet recopilar, en poc temps, respostes de tots els destinataris i tenir-les ben ordenades en una base de dades. No obstant això, pel fet que molts comerços encara no estan en el món digital o pel fet que simplement no ens van cedir aquesta dada, es dóna la circumstància que no tenim el correu de molts dels establiments adherits. Això ens condemna a utilitzar el telèfon com a únic mitjà de contacte amb aquests establiments, de manera que a dia d'avui no podem garantir l'estat d'obertura i disponibilitat de tots ells.

Per als establiments per als quals SÍ tenim email, s'ha enviat un comunicat de seguiment i una enquesta amb la qual hem obtingut informació molt interessant:

  1. De tots ells, menys de l'1% han manifestat haver tancat definitivament. Dins el dolenta que és la notícia que s'ha de lamentar tancaments, és una dada relativament positiu per a nosaltres, els usuaris de NPE. Des d'aquí volem transmetre tot el nostre suport i ànim a tots els establiments que estan fent grans esforços per seguir endavant. Alguns dels membres d'aquesta junta són també empresaris i autònoms, i saben el mal que es passa. Des d'aquí els desitgem a tots la millor de les sorts.
  2. Alguns establiments ens comenten que pateixen un tancament temporal, cosa que estem tractant constantment d'reflectir a la base de dades de l'APP perquè no us trobeu amb un ensurt en arribar. Volem evitar-vos, tot el possible, que patiu les conseqüències d'una dada errònia a l'APP i per això tractem de posar esforç en actualitzar les dades a mesura que ens arriben novetats. Els voluntaris que vulguin col·laborar en aquesta tasca com gravadors / verficadors de dades de NPE, són més que benvinguts (envieu-nos un email a nopucesperar@accucatalunya.cat).
  3. Altres establiments ens comenten que segueixen oberts però que temporalment prefereixen mantenir els seus WC tancats a causa de la situació actual. És una decisió que lògicament respectem des d'ACCU ja que és totalment comprensible. Aquests establiments han estat temporalment marcats com a inactius fins que ells tornin a donar-nos l'ordre contrària.
  4. Els WC de centres d'atenció primària i hospitals, segons ens han comentat alguns dels seus responsables, podrien estar en zona COVID, per la qual cosa es recomana donar-li prioritat a establiments que NO siguin centres sanitaris.
  5. La resposta d'ajuntaments i instal·lacions municipals és mixta: ajuntaments com el de Sabadell, altament conscienciats i adherits a NPE; han anunciat la disponibilitat dels seus lavabos en cas de necessitats urgents, cosa per la qual els volem fer un agraïment i menció especial (https://web.sabadell.cat/noticies-sub/ajuntament/item/l-ajuntament-posa -al-abast-els-lavabos-d-Equipaments-publics-si-hi-ha-una-necessitat-urgent). En canvi altres ajuntaments decidiran no assumir riscos. Ens resulta impossible comprovar la postura de tots els ajuntaments de Catalunya i les seves instal·lacions municipals, pel que recomanem prudència amb aquest tipus de WCs i tractar de comprovar la seva veritable disponibilitat per telèfon abans de dirigir-nos a ells. És possible que un empleat públic, obeint ordres de dalt, es negui a donar-nos accés a un WC tancat amb clau, la qual cosa podria crear un conflicte i un mal moment per a les dues parts. En canvi, un petit establiment acostuma a tenir present al seu propietari, el qual té l'última paraula sobre què fer amb el seu WC pel que pot ser més flexible en aquests casos.

No podem deixar d'aconsellar, encara que sigui una mesura dura i fins i tot injusta, que es minimitzin els desplaçaments en la mesura del possible. Tot i que la ciència ja té bastant clar que els pacients de malaltia de Crohn i de colitis ulcerosa no tenen (llevat brot sever, edat avançada o altes dosis de cortisona) un risc augmentat enfront de la COVID19 (veure entrevista a Dr. Calvet aqui: https://www.youtube.com/watch?v=CWrtCXS_unM), segueix sent bona idea reduir els desplaçaments amb tota la situació que estem passant actualment.

A causa de de la crisi sanitària, a més, hem pres la decisió de formar un grup extraordinari de coordinació i presa de decisions de el projecte. Aquest grup extraordinari compta amb la Fundació ÀSIA, part també interessada en el bon funcionament de NPE, i el Dr. Xavier Aldeguer, cap de la unitat de malaltia inflamatòria intestinal de l'hospital Josep Trueta de Girona i un dels precursors originals del projecte.

Des de la direcció i la presidència de ACCU Catalunya, mantindrem reunions periòdicament amb aquest grup per valorar la situació i tractarem de prendre les millors decisions possibles, de manera conjunta, per assegurar que NPE segueix sent un projecte d'utilitat per als pacients de diverses malalties que fan ús de la targeta i de la xarxa de NPE.

Estem a la vostra total disposició per a crítiques, comentaris, consultes, i per oferir-se com a voluntaris en el projecte si voleu ajudar-nos a mantenir-lo en marxa.

Podeu enviar-nos un e-mail a nopucesperar@accucatalunya.cat.

Molt atentament,

Alejandro Amo
President