ACCU Catalunya assisteix a la cloenda de la 4ª Aula a la Natura per a nens amb Malaltia Inflamatòria

Aquesta activitat és organitzada per la Unitat per a la Cura Integral de la Malaltia Inflamatòria Intestinal Pediàtrica i dirigida pel Dr. Javier Martín de Carpi, Coordinador de la UCII-P, Secció de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

4a Aula a la Natura per a nens amb Malaltia Inflamatòria Intestinal

Dissabte, 29 de juny de 2013

ACCU Catalunya assisteix, com en edicions anteriors, a la cloenda de la 4ª Aula a la Natura que se celebra a Banyoles del 23 al 29 de juny. Aquesta activitat és organitzada per laUnitat per a la Cura Integral de la Malaltia Inflamatòria Intestinal Pediàtrica i dirigida pel Dr. Javier Martín de Carpi, Coordinador de la UCII-P, Secció de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Són uns dies d’oci, esport i aire lliure per a nens/es i adolescents amb Malaltia Inflamatòria Intestinal. Dies en què poden compartir experiències amb companys de la seva edat amb problemes semblants.

Pels tuits enviats pels nois, sabíem del seu dia a dia i que s’ho estaven passant d’allò més bé. Bicicleta, hípica i jocs aquàtics són algunes de les activitats que han pogut dur a terme durant aquests dies. Hi ha hagut també xerrades adreçades a conèixer millor la seva malaltia per aprendre a cuidar-se bé i millorar la seva qualitat de vida. Han tingut la companyia de monitores especialitzades en temps de lleure i han disposat del suport mèdic necessari. Han rebut les visites de la il·lustradora Laia Jou, que unint pintura i somnis ha animat els nois/es a plasmar els seus somnis en paper. També van rebre la visita del triatleta professional Marcel Zamora, que els va parlar de l’esperit de superació a l’esport. Moltes i molt bones vivències.

A les 12:00 ens hem trobat al menjador de la Sprint Casa Fonda, on han estat allotjats els participants a l’Aula, els nois amb llurs famílies, les monitores, tres membres d’ACCU Catalunya i el Dr. Javier Martín, per parlar del que havien suposat aquests dies per a tots.

Al començament de la seva xerrada, el Dr. Martín va tenir un especial record per al Dr. Vicente Varea, que enguany no ens ha pogut acompanyar ja que s’està recuperant d’una intervenció quirúrgica. Tots els assistents li desitgem un ràpid restabliment.

El Dr. Martín ens va dir que enguany els participants han estat disset, onze d’ells repetidors.

Ha estat un any de consolidació. La valoració dels nois ha estat força positiva.

Volen tornar l’any vinent!

El Dr. Martín convida en Manel Rivero, president d’ACCU Catalunya, a dir unes paraules.

Abans ACCU Catalunya estava més orientada a adult, però a mesura que veiem com augmenta la incidència de la MII en nens ens anem implicant més amb els nens que la pateixen i sempre que el Dr. Martín ens demana col·laboració acudim amb molt de gust. En Manel promet als participants col·laborar amb l’Aula següent amb alguna aportació monetària per fer alguna nova activitat o cobrir alguna necessitat que es pugui produir. Tant el Dr. Martín com els nois en prenen nota i alguns ja tenen idees concretes.

L’objectiu de les colònies és normalitzar la vida dels pacients amb MII-P. Que coneguin la malaltia i aprenguin a cuidar-se per poder fer una vida el més normal possible.

El Dr. Martín ens diu a tots que “un nen amb una malaltia crònica no és un nen crònicament malalt”.

El que importa és que tant nens com pares entenguin que poden fer activitats normals.

De vegades, els pares es mostren sobreprotectors i els joves creuen que no tenen prou llibertat.

Els pares, mig seriosament mig en broma, proposaven fer uns campaments per a pares per aprendre a escoltar les il·lusions dels seus fills i ajudar-los a poder-les complir sense focalitzar-ho tot en la MII.

Els nois es van fent grans i necessiten més llibertat. Tenen ganes de viatjar, però els pares veuen problemes en aquests viatges, sobretot quan es tracta de visitar llocs llunyans, i temen que puguin tenir brots o complicacions de salut. En aquest punt, el Dr. Martín demana que el metge participi en la presa de decisions, ja que la seva posició se situa en un punt intermedi.

Quan es viatja lluny, ens hem d’informar bé de la situació sanitària del lloc on anem i saber què s’ha de fer si sorgeix algun problema. Normalment, tot surt bé i si apareix cap problema, segur que té solució.

Els nois proposen que les pròximes colònies siguin a Irlanda... Riuen...

Amb el temps va canviant la visió dels pares sobre la MII i els van donant la confiança que ells necessiten.

Un nen que ha vingut per primera vegada diu que s’ho ha passat molt bé i que ha après molt coneixent a nens amb la mateixa malaltia. Va bé, per no sentir-se sol, compartir experiències amb d’altres pacients i llurs famílies.

Una nena que no volia venir i que ho va fer per la insistència de la seva mare, també vol repetir.

El desig dels nens de tornar a repetir l’experiència ens fa adonar de l’èxit d’aquesta 4ª Aula a la Natura.

També es mostren contents del lloc on s’han allotjat i del menjar, supervisat per dietistes, amb molta pasta i, de vegades, massa pebre...

La xerrada amb en Marcel Zamora els va semblar molt interessant: conceptes com dieta, disciplina i superació són importants per a tots. Els va sorprendre el fet que en Marcel no fos pacient de MII i que anés a xerrar amb ells; però aquest fet representa un dels suports que la societat pot donar als pacients de MII: informar-se sobre la malaltia i intentar donar suport a la normalització de la vida dels qui la pateixen.

Amb la Laia Jou es van sentir identificats, ja que també pateix MII i van poder compartir sentiments i experiències. Va ser molt bonic.

Hem de continuar buscant “Ambaixadors de la MII”.

Acabada la xerrada vam anar a dinar al restaurant “La Carpa de Banyoles”, situat davant del llac. El paisatge magnífic de Banyoles en un dia assolellat és un marc excel·lent per a qualsevol celebració.

El dinar va ser molt agradable i després ens vam acomiadar molt contents del resultat d’aquesta 4ª edició de l’Aula a la Natura.

El nostre agraïment més sincer per haver pogut participar en aquest dia tan especial i a tots els que ho han fet possible, com AbbVie i d’altres empreses col·laboradores, i molt especialment a l’equip de la Unitat per a la Cura Integral de la Malaltia Inflamatòria Intestinal Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu i al Dr. Martín de Carpi per la seva dedicació als nens amb MII.    

Lourdes Díez (ACCU Catalunya

 Recull de piulades d'aquests dies:

javiermartin ‏@eiiinfantil 23 jun :Ya sólo faltan horas!!! La IV Aula en la naturaleza para niños con EII está ya a punto de empezar

javiermartin ‏@eiiinfantil 24 jun : Ya estamos aquí en colonias con niños y niñas con EII

javiermartin ‏@eiiinfantil 24 jun :Hoy hemos compartido día de equitación y baño con los niños en Banyoles. Súper buen ambiente

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 24 jun :Colonias en Banyoles (Girona) para niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal #EII http://bit.ly/13Fn2wp  @eiiinfantil @HSJDBCN

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 25 jun :La IV Aula en la naturaleza para niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal ya ha empezado http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil @HSJDBCN

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 25 jun :Ja han començat les colònies per a nens amb Malaltia Inflamatòria Intestinal a Banyoles http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil @HSJDBCN #MIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :Otro día fantástico en el aula en la naturaleza. Con Laia Jou estimulando a plasmar los sueños en dibujos

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :@eiiinfantil: Todo niño con EII merece poder cumplir sus sueños... pic.twitter.com/kxzLtTtZEl

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 26 jun: Aula en la naturaleza - colonias para niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal http://on.fb.me/11JY4dM  @eiiinfantil #EIIP

Angeles Barcelona ‏@angelesbarc 26 jun :@eiiinfantil #LaiaJou enhorabuena a todo el equipo del aula por lo que hacéis! @HSJDBCN @ACCUCatalunya

javiermartin ‏@eiiinfantil 26 jun :Sábado 29; encuentro y comida de despedida en Banyoles con pacientes y familiares. Estáis todos invitados. Contactad los aún no apuntados

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 27 jun :Continuamos compartiendo noticias del IV Aula en la naturaleza para niños con EII @eiiinfantil https://www.facebook.com/accucat/posts/548473391855730 … #EIIP

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 27 jun:Continuem compartint notícies del IV Aula a la natura per a nens amb MII @eiiinfantil https://www.facebook.com/accucat/posts/548473391855730 … ... #EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 27 jun :Otra tarde de actividades en la IV Aula en la naturaleza por parte del equipo de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P HSJD

javiermartin ‏@eiiinfantil 27 jun :La suerte de tener un equipo fantástico implicado cargado de ilusión. Gracias a todos!!! pic.twitter.com/KmwYu9vDwr

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun :Llegan más noticias d las colonias para niños con enfermedad inflamatoria intestinal http://on.fb.me/14zlOmz  #Crohn #colitis @eiiinfantil

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun ;Campamento Aula en la Naturaleza http://bit.ly/14AaK8E  Para niños con E. de #Crohn y #Colitis Ulcerosa organiza @eiiinfantil @HSJDBCN #EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun :Encuentro en el IV Aula en la Naturaleza con el triatleta Marcel Zamora. Con ilusión no existen límites pic.twitter.com/UWaPO4BPNi

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 28 jun :El triatleta Marcel Zamora pic.twitter.com/ZHhoA9xrzm ha estado con los niños de Aula en la Naturaleza (colonias pacientes EII) Gracias!! #EIIP

Triatlcrohn ‏@Triatlcrohn 28 jun :Que gran labor haceis en @ACCUCatalunya @eiiinfantil Habrá sido una charla productiva para ellos. Os animo a seguir luchando como lo haceis

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun: #EIIP #Crohn #Colitis ilusión, esfuerzo, sacrificio. Imprescindibles para superar las dificultades de la vida y de la enfermedad.

isabel ojeda ‏@isabelojedac 28 jun : @ACCUCatalunya @eiiinfantil muy buena iniciativa, yo la asimile muy bien pero a los más peques les cuesta

javiermartin ‏@eiiinfantil 28 jun: Cada día aprendo algo de mis pacientes con EIIP

javiermartin ‏@eiiinfantil 29 jun :Jornada final con pacientes y padres #EIIP pic.twitter.com/02EuKPddWH

Lourdes Díez Berezi ‏@lourdesberezi 30 jun: Mensaje de Dr. Martín @eiiinfantil en Banyoles: "Un niño con una enfermedad crónica no es un niño crónicamente enfermo".

ACCU Catalunya ‏@ACCUCatalunya 29 jun :Últimas noticias y fotos recibidas desde Aula en la naturaleza (colonias para niños con #EII) http://on.fb.me/1aoWyWn  @eiiinfantil@HSJDBCN

isabel cava montaner ‏@isacavm 29 jun :@eiiinfantil Qué gran trabajo Javier, recuerdo el Aula II al que fue Josep con gran cariño y agradecimiento. Gracias a todo el equipo!!

javiermartin ‏@eiiinfantil 29 jun : @isacavm hemos echado de menos a los que este año no habéis podido venir. Hemos acabado con la satisfacción de lo bien que ha salido todo.

Lourdes Díez Berezi ‏@lourdesberezi 30 jun :@ACCUCatalunya @eiiinfantil Gracias a vosotros los pacientes con EII-P aprenden a cuidarse para tener una vida normal.