Les 10 claus per millorar la qualitat de vida dels pacients amb MII

EXPERTS I PACIENTS UNEIXEN ESFORÇOS PER MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA EN LA MALALTIA INFLAMATÒRIA INTESTINAL (Nota de premsa)

El Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Societat Catalana de Digestologia i l’ Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya) han elaborat una infografia, amb la col·laboració d’ Otsuka.

La incidència de la malaltia inflamatòria intestinal (EII) a Espanya va en augment, s’inicia cada vegada amb més freqüència en adolescents o adults joves i és de caràcter crònic.

* La interferència de la malaltia en la qualitat de vida del pacient és molt important, en una etapa decisiva de la seva vida, tant pel que fa als propis símptomes de la malaltia quan es troba activa, com pel que fa a les seqüeles que comporta.  

* L’ adherència al tractament, l’entorn del pacient i el millor coneixement de la malaltia per la societat en general, aspectes claus per poder “normalitzar” la seva qualitat de vida.  

* Reivindiquen la necessitat d’unitats multidisciplinàries i  d’una implicació més gran de la societat, de l’Administració i de la indústria en la investigació.  

Tal i com explica el doctor Eugeni Domènech, president del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, les dues principals malalties d’aquest tipus són la colitis ulcerosa i la Malaltia de Crohn, ambdues amb un fort impacte en la qualitat de vida dels pacients, ja que aquestes patologies s’acostumen a diagnosticar quan el pacient és adolescent o adult jove. “Afecten l’individu quan aquest es troba en una edat crítica de formació educativa. A més, és una etapa decisiva per a les relacions personals i per a l’ inici de la vida laboral. És una malaltia que cursa amb dolor, amb urgències defecatòries i té un impacte emocional sobre l’individu molt important en una etapa decisiva de la vida”, assegura. Recorda, també, que aproximadament un 10% d’aquests pacients, acabaran necessitant una ostomia, tractament quirúrgic amb importants implicacions psicològiques. 

Els pacients, després del diagnòstic, comenta l'Ángeles Roca, coordinadora de projectes d’ ACCU Catalunya, es troben amb una malaltia crònica, sense cura, que els preocupa i que fa que es plantegin com reorganitzar la seva vida. Afegeix que per tal que aquests pacients puguin “normalitzar la seva vida”  “cal conscienciar la societat i el seu entorn del que són aquestes malalties, dels seus símptomes i de les necessitats que produeixen en els pacients. Per exemple, les persones amb MII han d’anar sovint i de forma imprevisible al lavabo. Si la gent del seu entorn o la societat en general no ho sap no els podran ajudar. Què passa, que hi ha malalts que per no dir que pateixen aquesta malaltia i que necessiten un lavabo a la vora al final no surten de casa, amb les implicacions que això té. Aquesta situació es complica en l’edat infantil. Per als nens és molt difícil descriure els símptomes que tenen. 

Coneixedors d’aquesta necessitat de conscienciació sobre la malaltia, el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la Societat Catalana de Digestologia i l’ Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya), amb la col·laboració d’Otsuka, han elaborat una infografia que planteja 10 punts claus per millorar la qualitat de vida dels pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, que estarà disponible en les pàgines web de GETECCU i d’ACCU Catalunya.

I és que com diu el doctor Domènech, en aquest tipus de malalties hi ha períodes en els quals la malaltia està controlada i d’altres en els quals pateixen recaigudes. De fet explica, les recaigudes són molt freqüents. Per exemple, “en la colitis ulcerosa, en els cinc primers anys després dels diagnòstic, aproximadament el 60% dels pacients pateix, com a mínim, dues recaigudes. En el cas de la malaltia de Crohn també són freqüents, però potser els símptomes no són tant abruptes” En ambdós casos, l’aparició d’aquestes crisis és molt difícil de predir. “Des del punt de vista dels símptomes, el pacient nota símptomes directes, no hi ha símptomes que l’alertin que tindrà un brot”, afegeix. 

Unitats multidisciplinàries 

Per a aquest expert, cada cop és més necessari crear Unitats de MII. Explica que estan disponibles normalment en els grans hospitals i que la tendència és que els pacients, com a mínim aquells que tenen una evolució més agressiva d’aquest tipus de malaltia, siguin controlats en aquests hospitals. “A banda de gastroenteròlegs, en aquestes unitats acostumen a haver una infermera especialitzada, radiòlegs, dermatòlegs i cirurgians, entre d’altres professionals”, comenta. 

L’Ángeles Roca comenta al respecte que en ser una malaltia crònica complexa necessita de diversos especialistes, “per exemple, en el cas dels nens, és molt important el recolzament psicològic. Un equip multidisciplinari garanteix tractar la malaltia de forma global i coordinada per a una millor atenció del pacient. Per això, crec que és imprescindible que els pacients puguin tenir a prop Unitats de Malaltia Inflamatòria Intestinal”.  

Tant el doctor Domènech com l’Ángeles Roca coincideixen en comentar que fa falta més recolzament institucional per a la investigació en aquest tipus de patologies, sobretot si es té present l’ impacte en la qualitat de vida dels qui la pateixen i el fet que encara no té cura. “L’Administració i la indústria farmacèutica tenen un paper en aquest sentit, però també cal un compromís per part dels metges i dels pacients”  afegeix el doctor, que destaca la feina d’ ACCU Catalunya, que realitza campanyes de micromecenatge  per tal de recollir diners per a la investigació.

NOTA: Aquesta infografia la podeu sol·licitar, en tamany pòster o en tríptic, a l'oficina d'ACCU Catalunya.